arka

15 Mart 2010 Pazartesi

BAKLA ZEHİRLENMESİ, FAVIZM, G6PD EKSİKLİĞİ

Oğlumuz doğduktan sonra sarılığı tehlike sınırlarına yaklaştı. (bilirubin in kan düzeyinin 20 mg/l üzerine çıkması) Çocuk doktorumuz 1 aylıkken bile hala ten renginin sarı olduğunu farketti ve bizden bir kan tahlili istedi. Sonucunda G6PD enziminin hiç olmadığı anlaşıldı. Doktorumuz bizi bu konuda uzman başka bir doktora yönlendirdi.

Akdeniz ülkelerinde ve zencilerde sık rastlanan kalıtımsal bir hastalıkmış. x kromozomunda bulunurmuş. Kadınlarda iki tane x kromozomu olduğu için hastalık olmazmış. Sağlam olan x kromozomu durumu telafi edermiş. Amma erkeklerde sadece bir tane x kromozomu olduğundan hastalık görülüyor. Yani kadınlar sadece taşıyıcı ve erkeklerde görülen bir hastalık. Bakla gibi kanı oksitleyici bir madde alındıktan 48-96 saat sonra kanda alyuvar yıkımı yaşanıyormuş.

Şu ana kadar çaresi bulunmuş bir hastalık değil. Yapılması gereken en başta bakla olmak üzere birtakım maddeleri almaktan kaçınmak. Aşırı dozda aspirin, sulfonamid grubu antibiyotikler, sıtma ilaçları (kinin). Bu maddelerle ilgili doktor elimize bir liste verdi. Neyse ki çok kullanılan ilaçlar değil.


Bana da tahlil yapıldı ve bende de g6pd az çıktı, ama hiç yok değil. Bana annemden mi yoksa babamdan mı geçtiğini bilmiyorum. Onlara tahlil yaptırmadık. Ailede şimdiye kadar baklayla ilgili sorun yaşandığını duymadım.
Oğlumuzun bakla yememesi için ne gerekirse yapıyoruz. Gittiği yuvanın yemek listesini dikkatlice inceliyorum. Bütün akraba ve tanıdıkları durumdan haberdar ettik. Bizden habersiz bakla, fava ya da  ilaç vermemelerini söyledik. Bu yıl bakla çıkar çıkmaz oğluma da baklayı gösterip yememesi gerektiğini anlattım.

Oksitlenme olduğunda en gözle görülen belirti idrarın kırmızı olması. Yapılması gereken ise hemen kanın değiştirilmesi.

Tahmin ettiğimden çok daha sık rastlanan bir hastalıkmış ve pek çok insan bunu bilmeden yaşıyor.  Belki pek çok çocukta var ama aileleri bilmiyor.

Hastanelerde yüksek sarılık yaşayan bebekler için bu kan tahlilinin rutin olması gerekiyor bence...

17 yorum:

fatosla dedi ki...

Çok geşmiş olsun canım
Allah şifalar versin

Akıllı Anne dedi ki...

Teşekkürler

betül öztekin dedi ki...

merhaba benim de oğlum 8 aylık ve favizm.ne yapacağımışaşırmış durumdayım bezelye vermeyecekmiyiz şimdi?ben ile aynı durumdasınız acaba bal yada baklagil veriyormusunuz.yada ateş düşürücü parastemol kullandık ama listede düşük düzeyde etkili yazıyor.nasıl ateşini düşürdünüz.çok sıkıntıdayım nasıl başedeceğim diye

Akıllı Anne dedi ki...

Merhaba Betül Hanım,
Öncelikle panik olmanıza gerek yok. Pek çok kişi bu hastalığı olduğunu bilmeden yaşayıp gidiyor.
Bize verilen yasaklı madde listesinde parasetamol yoktu. Oğlum şu anda 6 yaşında, bademcik sorunu olduğu için oldukça sık calpol verdik, hiçbirşey olmadı. Alternatif olarak etkin maddesi ibuprofen olan ateş düşürücüler var, İbufen gibi. Ama doktorlar uzun süren ateşlerde doz aşımı olmasın diye calpol ve ibufeni dönüşümlü kullandırıyorlar. Daha önce parasetamol verdiyseniz ve birşey olmadıysa bundan sonra da olmaz.

Balın sorun yarattığını da duymamıştım. Biz veriyoruz. Bakla hariç her türlü baklagili ve bezelyeyi yiyiyor, sorun yaşamadık.

Biz özellikle bakla, naftalin, mavi gıda boyası ve tonik (içinde kinin maddesi varmış) ile ilgili özen gösteriyoruz. En tehlikelisi de bakla. Tüm aile, akraba ve arkadaş çevreniz konudan haberdar olsun. Oğlunuzdan baklayı uzak tutsunlar. Bir de narkoz var tabi. Standard kullanılan narkoz sorun yaratabiliyormuş, özel narkoz gerekiyor. Bu yüzden her ihtimale karşı çocuk bizden ayrı dolaşmaya başladığında favizm hastası olduğuna dair yanında bir kağıt taşıması uygun olacak.
Yanılmıyorsan favizm hastaları isterlerse askerlik yapmayabiliyorlar.
Bir doktor bana 'devlet hastanesinde çalışırken pekçok favizmden sorun çıkmış hastaya tanık oldum, hepsi de tedavi oldu' demişti.
Sevgilerimle

betül öztekin dedi ki...

teşekkür ederim sizinle bu konuda irtibatta olmayı çok isterim tabi kabul edrseniz yine arada fikirlerinizi vetecrübelerinizi almak isteri birde bu konuda özel bir hekime ihtiyaç varmı yoksa bir dahiliye yada çocuk dr u yeterlimi kesinlikle çok paniğim:))

betül öztekin dedi ki...

birde kininmaddesini duydumda toniknedir?neyin içinde var , mavi gıdaları yedirmiyormuyuz örneğn şeker vs

Akıllı Anne dedi ki...

Betül Hanım merhaba,
Bana nesringal@gmail.com adresinden ulaşabilirsiniz. Tecrübelerimi tabi ki paylaşırım. İnternetten bilgi edinmeye çalışmak kafa karışıklığına yol açabiliyor. Bence en iyisi bir hematologla görüşüp bilgilenmek. Böylece paniğiniz de azalır. Oğlumun çocuk doktoru bizi bu konuda uzman bir doktora yönlendirmişti. İstanbulda iseniz adını verebilirim.

Akıllı Anne dedi ki...

Örneğin internetten araştırdığımızda narkozda bulunan süksinilkolin ve halotan maddeleri ölüme yol açabilir diye yazıyordu. Oğlumuz geçtiğimiz perşembe günü bademcek ameliyatı oldu. Eşim ve ben ameliyat için değil ama narkoz konusunda çok endişelendik. Ben gece doğru dürüst uyuyamadım. Boşuna endişelenmişiz. Anestezi uzmanı bize artık bu maddelerin narkozda kullanılmadığını, kaygı duymamıza kesinlikle gerek olmadığını söyledi. Yine de tedbirli olmakta fayda var tabi.

Akıllı Anne dedi ki...

Tonik içine kinin maddesi katılmış soda. Daha çok kokteyllerde alkollü içkilerle birlikte kullanılıyor.
Bizimki mavi renkli bonibon tarzı şekerlerden ve mavi boyalı cikletlerden yedi ve birşey olmadı. Yine de miktarı daha fazla diye mavi boyalı pasta, makaron vs yedirmiyoruz.

hülya dedi ki...

merhaba ben hülya benim iki oğlumda favizim hastası.büyük oğlum 5 yaşındayken anladık şu an 10 yaşında küçük oğlum doğnca testi yaptık ve öğrendik şu an 4 yaşında.ben tüm baklagilleri vermiyorum soda bal vermiyorum şimdi öğrendim kifıstık ve fıstık ezmezside zararlıymış.ve sizden de mavi boyalı şekerleri duydum daha önce hiç duymamıştım. neden mavi boyalı.ayrıca başka şeylerde varsa lütfen yazın çünkü çocuklarım tüm uğraşlarıma rağmen zayıf kansız ve renkleri soluk . çok üzülüyorum

Adsız dedi ki...

Merhaba Hülya Hanım,
Biz oğlumuzun favizm olduğunu öğrendiğimizde bu konuda uzman bir doktora gittik. Bize bakla haricinde diğer baklagillerin sorun yaratmayacağını söyledi. Zaten yediriyoruz, hiçbirşey olmadı. Bal da yedirdim, fıstık da. Yine bir sorun çıkmadı. Soda zaten zararlı değil. İçinde kinin maddesi olduğu için tonik zararlı. Biz evde vermiyoruz ama eminim okulda mavi boyalı şeker de yemiştir. Biz sadece pastalarda yüksek dozda almasın diye özen gösteriyoruz. Mavi gıda boyasının kimyasalı da zararlı olabiliyormuş çünkü. Bir de naftalinden sakınıyoruz. Genel WC lerdeki naftalinler sorun olur mu diye sorduk doktora. Olmaz dedi. Yine de aşırı naftalinli ortamda bulunmasa iyi olur dedi.
Siz ilk oğlunuzun 5 yaşında iken favizim olduğunu nasıl anladınız. Tesadüfen mi, yoksa herhangi bir sorun mu yaşadınız?
Sevgilerimle,
Nesrin Galatalı

Adsız dedi ki...

Sayın anneler;

İnternette bulacağınız bilgiler oldukça yeterli. Yeterki nereye bakacağınızı bilin.

http://www.facebook.com/groups/16265785030/

Bu grup G6PD ile ilgili ve birçok doğru bilgiye ulaşma imkanınız var.
Örneğin;
http//www.rialto.com/g6pd

Saygılar.
Mehmet O.

Adsız dedi ki...

Merhaba Mehmet O. Bey,

Öneriniz için teşekkürler.

Ne var ki internette konuyla ilgili pek çok site ve sizin de verdiğiniz linkler İngilizce.

Türkiye'de ileri düzeyde İngilizce bilen insan sayısını düşününce buralardaki bilgilerin bırakın "oldukça yeterliliğini" çoğu insan için hiçbir anlam ifade etmediğini söylemek yanlış olmaz.

Ayrıca sizin de bildiğiniz gibi bu hastalığın farklı türleri var. Akdeniz, Asya, zencilerde görülenler gibi. Hepsinde de farklı sonuçlar ortaya çıkabiliyor. Bu yüzden dünya çapındaki paylaşımın kafaları daha da karıştıracağını düşünmekteyim.

Sevgiler, Saygılar,
Nesrin Galatalı

Adsız dedi ki...

merhaba ben dilek. benim oğlumda favizm hastası ve 7 yaşında. öğrendğimizde 8 aylıktı ve 4 gün yoğun bakımda kaldı. şimdi hastalığıyla ilgili hiç bir sorun yok bu konuda aile olarak hepimiz dikkat ediyoruz, gerekli önlemleri alıyoruz. fakat şuan gözünün birinde kayma olduğunu öğrendik. doktor ameliyat olması gerektiğini söylüyor. ama narkoz konusunda çok endişeliyiz. beni en iyi siz anlarsınız. kendimi çok çaresiz hissediyorum çocuğuma karşı. bu durumda ne yapmam gerekiyor. bilginiz var mı?

Nesrin Galatalı dedi ki...

Merhaba Dilek Hanım,
Endişenizi çok iyi anlıyorum. Oğlum bademcik ameliyatı olmadan önce eşim de ben de çok kaygılanmıştık. Ameliyat günü özellikle anestezi uzmanı ile görüştük. Artık G6PD eksikliğinde sorun yaratan ajanların yerine çok daha iyilerinin bulunduğunu ve artık yenilerinin kullanıldığını söyledi. Bence yine de şansa bırakmamak için ameliyat öncesi anezteziyi yapacak olan doktorla yüz yüze görüşmekte fayda var.
Geçmiş olsun.

Uğur Cengizhan Kaptan dedi ki...

Merhaba, Buradaki eski yazışmalara denk geldim. Ben 32 yaşımdayım, abim de 37 yaşında. ikimizde de favizm var. Öncelikle şunu söyleyim; korkmayın. Ancak şu kısımda bir bilgi eksikliğiniz olabilir, bir çok antibiyotik de sakıncalı. Ben hayatım boyunca hiç kullanmadım. Abim 1-2 defa kullanmak zorunda kalmıştı. Favizmin dereceleri var. Ve hangi gıdanın sıkıntı yaratacağı ile ilgili bir test yok. Literatüre geçmiş vakalarla listesi çıkarılıyor. Mesela soya çok riskli grubunda ama ben bunu öğrenene kadar en sevdiğim şey soyalı fıstıktı. Kırmızı şarap riskli diyor, çok severim, açıkcası halen arada içiyorum.

Bu yüzden kokmayın, favizm derneğinin bir listesi vardı. Hepsi her favist için geçerli olmasa da hangisinin sıkıntı yaratacağını da bilemezsiniz. Çocuğunuzun rengini iyi takip edin. Ha bir de hayatımda hiç antibiyotik kullanmadığım için sanırım bağışıklığım oldukça yüksek. Olukça az hasta olurum.

Çocuğunuza G6PD eksikliği bilincini yerleştirin. Sorunuz olursa bana her zaman yazabilirsiniz. uckaptan@gmail.com

Adsız dedi ki...

Yorumların çoğunu okudum. Bir favizm hastası olarak söyleyeceğim dört önemli ayrıntı var:

1) favizm kesinlikle ama kesinlikle ŞİDDETİ KİŞİYE GÖRE DEĞİŞEN bir hastalıktır. Akişisini zehirlemeyen B kişisini zehirler.

2) Annesi favizm olan her birey potansiyel favizmlidir çünkü "X" GENİ İLE AKTARILIR

3) Bugün favizm hastası olmadığınızı sanmanız olmadığınız anlamına gelmez. 17 yaşıma kadar deli gibi bakla yerken 17 yaşında önce antibiyotikle zehirlendim; acil servisteki doktorlar bile farketmedi. 7 ay sonra bir tane bakla içinden zehirlendim 14 gün hastanede yattım.

4) Memleketin güney sahillerindeki hastaneler hariç (özellikle de Antalya hariç) bir çok ildeki doktorlar favizmi bir alerji gibi görüp geçiştiriyor. Bu nedenle 2008'de İzmit'te ölümden döndüm. Can havli ile acildeki genç doktoru paylayınca gelen göbekli doktor amcanın talimatıyla bakıldığında ciddi kan yıkımı, bilirubin birikimi, kalp ritmimin ciddi anlamda bozulduğu görüldü; ayakta duruşumun bile "mucize" olduğunu söylediklerin bayılmıştım.


Favizm geçmez, favizimle yaşanır. İleride sorun yaşamamak için özellikle B grubu vitaminlerinize dikkat edin

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...